発病間もない方に

SSPEと診断されたら

　SSPEは国の難病指定を受けています。難病には小児慢性特定疾患と特定疾患の2つがあります。保健所で特定疾患あるいは小児慢性特定疾患（以下小慢）の申請をします。書類は保健所にもありますし、病院の主治医、ケースワーカーからも手に入ります。

　これらの認定を受けると、SSPEの治療に要した医療費の保険診療分の自己負担（3割負担）分が助成され、医療費負担が軽減されます。

　自治体によって、異なる部分がありますので、詳細はお住まいの自治体に問い合わせて下さい。

　QOLを高めるための（ベッド等）日常生活用具の給付･貸与制度もあります。 

身体に障害が出たら

　SSPEは進行性の病気ですので、寝たきりになったり、手足が動かせなくなったりする症状が出てきます。このような一定の状態（障害）になると、身体障害者手帳が交付されます。障害の程度により等級が1級から6級まであります。等級により様々な福祉サービスが受けられます。

　身体障害者手帳による医療費の助成は、（SSPE治療だけでなく）医療機関でかかった費用のすべてについて助成されます。

　 QOLを高めるための（ベッド等）日常生活用具の給付･貸与制度、（車椅子、座位保持装置等）補装具の交付･修理制度もあります。これは、車椅子、ベッド、吸引器、紙おむつなど日常生活で必要な用具を、少ない自己負担で手に入れることが出来ます。用具によっては、医師の診断書が必要な場合があります。

　また患者が20歳未満の場合、保護者の収入により、特別児童扶養手当、障害児福祉手当が支給されます。20歳以上の場合、特別障害者手当や障害基礎年金が支給されます。その他、様々な福祉サービスが利用できます。
　詳細はお住まいの自治体に問い合わせて下さい。

知的な障害が出たら

　SSPEは脳の病変ですので、話せなくなったりする、いわゆる知的な障害も出てきます。一定の知的な障害により、療育手帳（自治体によって名称は様々）が交付されます。身体障害者手帳と同じような制度が利用出来ます。

通学できなくなったら

　症状が進んでくると、普通の学校に通う事が困難になってきます。しかし、今はどんな障害があっても普通校の特殊学級や養護学校に通う事が出来ます。さらに通う事も困難な方には、訪問籍といって、先生が自宅まで訪問してくれて短い時間ではありますが、教育を受けることが出来ます。

その他

　障害者手帳を所持することで、他にも様々なサービスが利用できます。ホームヘルパー派遣、緊急一時入所、高速道路料金割引等がありますので、お住まいの福祉事務所に問い合わせてみてください。
　近年、障害者福祉に関しては制度が変わる事が大変多く、制度の全貌をｔ理解することが大変困難になっています。自己防衛という意味でも、制度の中身をきちんと把握することが、サービス利用等に際しても非常に重要になってきています。人から聞いたことを鵜呑みにするのではなく、自らも情報を得る努力が必要になってきています。

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メーリングリスト

　SSPE青空の会のメーリングリスト（以下ML）を平成13年8月に新たに開設しました。

（趣旨）　SSPEという難病と闘う子どもたちに「青空」を見せてあげるために、夢と希望を持って、活動する家族のためのMLです。医療、生活、福祉行政の情報から、単なる家族の愚痴まで、なんでも気楽にやり取りしたいと思います。

（MLとは）　複数の人と電子メールでやり取りをする仕組みで、一度に複数の人に同じメールを配送できる仕組みのことです。通常、電子メールを送るときは電話をかけるときと同様に相手に直接メールを送ります。文通などでは１対１でお互いメールの交換をし合うことになります。
　しかしMLでは、ある特定のあて先にメールを送ると、そのメールはあらかじめ登録されている人全員に配送されます。もし、送られてきたメールに返信をすればそのメールも登録されている人全員に送られるので、文通と異なり１対１ではなく複数同士でのメールのやり取りが実現できます。これがメーリングリストの特徴です。

(対象者)　対象は、SSPE青空の会の正会員のみです。もちろん入会、退会は、まったくの自由です。

(登録)　下のアドレスにお願いします。
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PRビデオ完成

　　平成17年4月、当会のPRビデオが完成しました。

　これは、株式会社電通テック(映画･CM・プロモーション･イベント･その他映像を企画制作している総合広告制作会社)に創立された社会貢献を行う社会文化部から、難病固有の問題について当事者たちのおかれている状況の理解の促進や自立への啓発活動、それらを支援する人々の活動を紹介することを目的として、小児難病や親の会など団体の活動を紹介する映像を無償にて制作する難病のこども支援映像プロジェクト、愛称｢フレンズ｣が企画され、平成15年度より募集が行われています。（以上、難病のこども支援全国ネットワーク会報「がんばれ」より）

　当会も平成16年度に応募しました。平成16年4月ころより電通テックの担当者と打ち合わせを繰り返し、｢やはりキャンプの内容をメインにしよう｣ということになりました。そこで、その際にドクターからの病気の説明なども行うことになり、今回の映像のほとんど全てを｢サマーキャンプ2004 in 石和｣にて撮影いたしました。

　現在、新たに発病した方には、このビデオをお送りして、入会の際の参考にしていただいております。

　このビデオの入手を希望する方は、こちらまで。
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